Ob svetovnem dnevu kronične mieloične levkemije (KML), ki ga zaznamujemo 22. septembra, so slovenski hematologi in Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo - L&L na tiskovni konferenci poudarili pomen rednega jemanja zdravil. V zadnjem času namreč opažajo, da bolniki brez posveta z zdravnikom opustijo jemanje učinkovitega zdravila ali celo povsem odklanjajo zdravljenje. "V teh primerih ne moremo pričakovati drugega kot naravni potek napredovanja bolezni. To pomeni v treh do petih letih napredovanje KML v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih," je morebitni črnogledi epilog bolezni predstavila Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Njena kolegica Karla Rener je postregla s konkretnimi primeri: "Letos smo žal kljub intenzivnemu zdravljenju beležili smrt bolnice s KML, ki ni želela prejemati zdravil. Trenutno na kliniki obravnavamo še dva bolnika, ki nista ustrezno prejemala zdravljenja. Mlajši moški je denimo jemal manj kot polovico predpisane terapije, saj je ocenil, da bo to zadostovalo, ker se je počutil dobro. A bolezen je napredovala. Za zdaj je uspešno končal prvi cikel intenzivne kemoterapije." Vzrokov za to, da se bolniki pri tovrstni bolezni odločijo, da ne bodo jemali zdravil, je po trditvah Renerjeve več in so individualni. Med njimi so denimo starost bolnika, faza bolezni, pridružene bolezni, socialno okolje. Poudarila je, da je zelo pomemben odnos med bolnikom in zdravnikom.
Zdravila usmerjeno delujejo na bolne celice
Kronična mieloična levkemija je rak krvnih celic in kostnega mozga. Razvije se v kostnem mozgu, kjer zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo tudi levkemične celice. Velja za redko bolezen, pri kateri je razvoj znanosti dosegel največ v boju proti raku. Za zdravljenje so na voljo tako imenovana tarčna zdravila. Zaradi njih je bolezen postala kronična. "Tarčna zdravila usmerjeno delujejo na točno določene bolne celice in jih pobijejo. Ne pa vseh," je dejala Irena Preložnik Zupan. Po njenih besedah zboli v Sloveniji od 16 do 25 bolnikov na leto. Odkar imamo na voljo učinkovita zdravila, to je od leta 2002, lahko bolniki kakovostno živijo in tudi doživijo enako visoko starost kot zdravi ljudje. Ob tem je še dodala, da mora bolnik za uspešno zdravljenje vzeti 90 odstotkov zdravil. Kar pomeni, da v enem mesecu zgolj tri dni ne sme pozabiti na jemanje predpisanih zdravil.
Kronična mieloična levkemija je rak krvnih celic in kostnega mozga
Poglobljena psihološka pomoč
Psiholog in psihoterapevt Bogdan Polajner je poudaril, da ko pacient izve, da je zbolel za smrtno nevarno kronično boleznijo, je treba z njim že v prvih trenutkih ravnati kot z osebo, ki je v šoku in izrazito travmatizirana. "Človek v tako hudi in stresni situaciji deluje iracionalno. Zato je ključno, da poskrbimo za poglobljeno psihološko pomoč že takrat, ko je pri bolniku vzpostavljeno stresno doživljanje. Kar pomeni, da lahko takšno pomoč potrebuje že, ko obstaja sum na to bolezen, vendar še ni potrjena."
Bolniki s krvnim rakom imajo od lani na voljo psihologinjo v ljubljanskem kliničnem centru. Tega privilegija, pove Kristina Modic iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo - L&L, nimajo bolniki z drugo obliko raka. "Generalno gledano, obstaja problem dostopnost do psihološke podpore," je izpostavila in dodala, da nas na tem področju čaka še veliko dela.
Za boljše obvladovanje kronične mieloične levkemije pa je na voljo prva spletna aplikacija ViDis. Ta je v pomoč zdravnikom in bolnikom. Slednji s pomočjo vprašalnika lažje spremljajo stranske učinke zdravljenja in o njih pravočasno obvestijo zdravnike.
