Jeseničan Aleš Kranjc je vrsto let kot hokejist zastopal Slovenijo. Sodeloval je na trinajstih svetovnih prvenstvih in dvakrat na olimpijskih igrah. Danes je njegovo življenje povsem drugačno, saj se sooča z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS).
Z ganljivim zapisom se je na Facebooku oglasila tudi njegova žena Andreja Kranjc in opisala, kako poteka družinsko življenje. "Kakšno je življenje z ALS? Na začetku mi je to vprašanje predstavljalo predvsem strah in veliko stisko. Kako nekomu razložiti, kako to izgleda in kaj nas pravzaprav čaka, ko tudi sami ne vemo? Kot 'care giver' lahko povem, da je ALS res ena izmed najtežjih bolezni. Nikoli ne veš, koliko časa imamo in kdaj bo prišel trenutek, ko Aleš nečesa ne bo več zmogel — ali pa tega ne bomo zmogli več skupaj. Kdaj bo potrebna naslednja prilagoditev? Kje bo potreboval več pomoči, več dodatnih pripomočkov, več prilagoditev?" je uvodoma zapisala Andreja Kranjc.
"Izleti niso več spontani in enostavni. Vse mora biti načrtovano vnaprej. Z vozičkom je človek zelo omejen. Ali bodo stopnice? Ali bo WC primeren? Ali bomo našli primerno hrano? Ali mu ne bo premrzlo ali prevroče? Da ne bo predolga vožnja. Vse to ga dodatno izčrpava," je med drugim zapisala. "In vendar … Lahko povem, da so naši dnevi še vedno zelo lepi. Vsak trenutek si želimo zares doživeti in zapomniti. Želim si zapomniti vonj, občutek, smeh, glas, objem, dotik roke … Ker se včasih zdi, da se vse počasi spreminja samo še v spomine."
V ganljivem zapisu je spomnila tudi, da ljudje včasih mislimo, da se nam kaj takega ne more zgoditi. "Da se pri teh mladih letih ne bomo soočali s tem. Ampak danes jaz vem, da je danes pomemben. Življenje je nepredvidljivo in nihče ni zaščiten. Vsak dan je dragocen. Vsak trenutek šteje."
Ob koncu je zapisala: "Kaj Aleš po vseh teh letih še zmore sam? Pravzaprav veliko. A hkrati potrebuje ogromno pomoči in je v veliki meri odvisen od mene. Veliko mu pomagata tudi otroka. In na koncu … samo to: vsak trenutek šteje."
