Ko gre za zdravje otroka, razum odpove in na plan privrejo čustva, staršem se prikradejo globoki in trdovratni strahovi. Ko gre za neozdravljivo bolezen, ki bo otroku zelo verjetno skrajšala življenje in otežila njegov vsakdan, pa je razumljivo, če postane družinski modus operandi izrazito usmerjen v iskanje tudi najmanjše bilke upanja, ki bi to kruto usodo lahko omilila.
Sploh, ko vsak dan slišimo za dosežke medicine, ki presegajo vse kadarkoli prej zamisljive možnosti. Če bi našim starim staršem razlagali, da jih bodo operirali roboti in umetna inteligenca ter da rak ne bo nujno bolezen, ki te pokoplje, bi nas najbrž poslušali z zvrhano mero skepse in odprtimi usti. In ta časovni pritisk na bolnika (in družine), ki je soočen z boleznijo, za katero se prav zdaj razvija obetajoče zdravilo, je gotovo neznosno breme. Kot da stojiš na tempirani mini in nebogljeno čakaš, ali boš pravočasno prejel pomoč.
Zato je še kako logično, da so bili starši otrok z Duchennovo mišično distrofijo (DMD), ki še lahko samostojno hodijo, besni, ko je komisija ZZZS februarja zavrnila plačilo zdravila, s katerim bi zelo verjetno vsaj nekoliko upočasnili propadanje njihovih mišic in jim omogočili znosnejše in bolj samostojno življenje. Ter jim morda celo omogočili, da pravočasno in v boljši koži dočakajo razvoj zdravila, ki bi bilo bolj učinkovito.
Novo zdravilo, ki jim vliva upanje, je odobrila Evropska agencija za zdravila (EMA), ki velja za strožjo verzijo ameriške, kjer so zato pogosto zdravila na voljo prej, kar je pomenljivo. Zato je to zdravilo že na voljo v Sloveniji. Paradoksalno pa z njim v Ljubljani lahko zdravijo le tuje paciente, ki jim njihove države to plačajo, medtem ko slovenski otroci ostajajo brez zdravila in čakajo na mline birokracije, če ga bodo morda v drugem poskusu le uvrstili na pozitivno listo.
Kot da stojiš na tempirani mini
Res je, da ima država vedno omejen budžet tudi za zdravljenje. In če bi tudi zdravniki, ki zdravijo te otroke, bili mnenja, da to novo zdravilo ni dovolj učinkovito, kot so je ocenila komisija ZZZS, bi bila zgodba morda nekoliko drugačna. Tako pa je nezaslišano, da so mnenja strokovnjakov, ki so na svojih področjih lahko izjemni, pretehtala nad oceno tistih, ki obvladajo prav zdravljenje DMD in so zdaj ostali brez najbolj učinkovitega zdravila, ki ga lahko ponudijo svojim vse bolj nebogljenim pacientom.
Gre za 12 dečkov. Gledano s strani plačnika, ki mora skrbeti za dva milijona potencialnih pacientov, je to lahko minorna številka, ko jo vstavi v svojo kalkulacijo ugotavljanja razmerij med "klinično dodano vrednostjo in ceno zdravila". Ampak ti otroci ne smejo biti samo številka. Gledano etično, moralno in življenjsko gre za usodo družin, ki neznansko trpijo, ko njihovi otroci vsak dan slabijo, čeprav imajo pred nosom zdravilo, ki bi to lahko upočasnilo, a ga ne morejo prejeti – razen če imajo seveda izjemno visoke dohodke.
In njihova smola je tudi, da so prav zdaj politiki preokupirani s previdnostjo predkoalicijskih usklajevanj, zaradi česar ne morejo računati niti na pospešek kakšne stranke, ki se je v preteklosti že zavzemala za otroke z redkimi boleznimi, zdaj pa bo najbrž tiščala glavo v pesek, da si ne bi zapravila možnosti sodelovanja v vladi.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
